Rudy MOENAERT

Blogs

De Ultieme Klantvraag
Alzheimer, Euthanasie en Ecosystemen

posted by Prof. dr. Rudy K. Moenaert on 12/01/2018

Beneath the stains of time
The feelings disappear
You are someone else

Hurt – Johnny Cash

Mijn vader lijdt reeds meer dan 10 jaar aan Alzheimer. Het is een hondsbrutale ziekte die op de meest confronterende wijze de patiënt ontmenselijkt. Mijn vader verkeert reeds meerdere jaren in een puur vegetatieve staat en opent al jaren zijn ogen niet meer. Het voorbije jaar heeft hij het bed niet verlaten. Het rust- en verzorgingstehuis (RVT) is overgegaan tot de aanschaf van handspalken zodat hij zichzelf niet verder kan krabben.  Ze testen nu ook een nieuwe matras bij hem uit. Kijk eens aan - mijn vader (83) test nieuwe producten uit. Ik had het nooit gedacht.

Alzheimer is een totaalziekte, die de patiënt in een toestand brengt van voortschrijdende onbehulpzaamheid. De familie wordt bij ieder bezoek herinnerd aan het onstopbare verval. In marketing hebben we het vaak over de beleveniseconomie. Dan worden vlot de voorbeelden van Disney, Starbucks of KLM gebracht. Duizenden Alzheimerpatiënten brengen vele jaren door in een minder hedonistische vorm van de beleveniseconomie. Jaren geleden vertelde een geriater me dat hij en zijn collega’s “de problemen oplosten door ze te laten liggen.” Deze quote heb ik lang gehanteerd als metafoor voor ineffectief management.

Leven is het ultieme product. Bij Alzheimer stelt zich de ultieme klantvraag, m.n., het recht op waardig sterven. Dit is eveneens een marketingvraagstuk. Hierbij definieer ik marketing niet als de aaibare loodgieterskist vol slimme truken, maar wel als het omvattende gedachtengoed waarbij een leverancier op ethische wijze waarde voor de klant bouwt. Marketeers hebben de mond vol van experience marketing, maar vermijden zorgvuldig dit moeilijke domein van levensbeëindiging aan te pakken.

Ecosysteem

Het is allesbehalve een eenvoudig vraagstuk, want Alzheimer en euthanasie floreren in een complex ecosysteem van familie, vrienden, zorgverleners, beleidsmakers, ideologieën, verzekeraars, big pharma. Het is een typisch voorbeeld waar heel vaak de consument (de patiënt) en de klant (familie) niet dezelfde zijn. Maar bovenal is het een domein gekenmerkt door tegengestelde belangen. In dit ecosysteem is iedereen ter goeder trouw, en blijven consumenten en klanten in de kou staan.  

We moeten grote bewondering koesteren voor de zorgverleners die in de vele RVTs voor een beperkt loon de dagelijkse verzorging bieden. Maar het stoort me mateloos wanneer ik een stagiaire tijdens de zomermaanden op achteloze wijze het eten bij mijn vader zie binnenlepelen. Toen ik er het management van mijn vaders RVT op wees dat de persoon reeds overleden was, maar het lichaam nog niet, merkte één van de managers op: "Indien twee patiënten zoals uw vader overlijden, wordt er één medewerker werkloos.” RVT als Rendement Van Teloorgang.

Medici houden angstvallig vast aan de eed van Hippocrates. Aan een bevriend chirurg merkte ik ooit op dat artsen en specialisten zich al te vaak tussen God en de mensen wanen. Hij schertste half ernstig “Ja, maar toch dichter bij God.” Het lijkt me vooral een schemerzone tussen medisch creationisme en nuchtere menselijkheid. Als het leven is geleefd, zoals Jef Geeraerts in zijn laatste interview opmerkte, dan is waardig sterven hetgene de patiënt echt nodig heeft.

Beleidsmakers en ideologieën hebben ook hun zeg in deze materie. In de RVT waar mijn vader ligt, hangt prominent een kruis aan de ingang. De invloed is alom aanwezig, tot en met een eenzame non die haar dagelijkse wandelingen maakt. Mijn vader, zoals velen van zijn leeftijd, komt uit een tijdsgewricht waar euthanasie als verwerpelijk en godslasterlijk werd beschouwd. Maar Alzheimer, in een gevorderde status, vernietigt gedachten, gevoelens, waarden en zelfbewustzijn.  Dergelijk levenseinde zal toch zelfs de meest wereldvreemde god niet gedogen?

Bovendien is Alzheimer in de huidige wetenschappelijke stand van zaken onomkeerbaar. En dat zal helaas nog lang zo blijven. Gisteren maakte Pfizer immers bekend, een klein jaar na Merck, om eveneens het onderzoek naar een geneesmiddel tegen Alzheimer stop te zetten. Indien big pharma het onderzoek stopzet, betekent dit naar verluidt dat een geneesmiddel tegen deze ziekte minstens 15 jaar langer op zich zal laten wachten. Euthanasie is in de meeste landen verboden, maar R&D voor levensbelangrijke geneesmiddelen stop je middels een rendementsberekening en een board meeting. De politieke wereld zwijgt instemmend, en verzwijgt de humane en maatschappelijke opportuniteitskosten en het eigen onvermogen.

Eigenbelang

De realiteit is dat het gebrek aan gedetailleerd inzicht precies de zwaksten aanvalt daar waar ze bescherming behoeven. Artsen, overheid, regelgevers, politici en de industrie bepalen de spelregels voor de patiënt en de familie, respectievelijk de consument en de klant. Maar een  langgerekte lijdensweg van mentale vernietiging, bedlegerigheid en pampers, doorligwonden en betekenisloos gereutel kan nooit als een waardig levenseinde worden gedefinieerd. Zouden we niet meer vrijheid geven aan diegenen in de samenleving die oprecht euthanasie willen, en dit hun ook verschaffen op een ogenblik dat ze het zelf niet kunnen herbevestigen?

Als ik ooit zou worden als mijn vader, geef me nog een Duvel (een Ardbeg Corryvreckan is ook goed), bouw de voeding af en de sedatie op, en laat me waardig heengaan. Hierbij pleit ik absoluut niet voor de industrialisering van euthanasie. Ik wil het niet meemaken dat ik op een te warme zomerdag klassieke muziek beluister, voor Anderlecht supporter en een Radler geniet, en mijn geliefden mij als vegetatief bestempelen.

Tot slot. Eén van de grote Belgische voorvechters voor menswaardige levensbeëindiging, Wim Distelmans, pleit ervoor om palliatieve sedatie aan een grotere regelgeving te onderwerpen. Zijn motivatie is correct – het is een vorm van euthanasie. Maar ik heb mijn twijfels. Regels en procedures zijn heel vaak zelflikkende lolly’s die de primaire belanghebbenden in de kou stellen.
Aan onze creatie hadden we geen inspraak. In de dood mogen we egoïstisch zijn. Wij zijn verdorie de klant.